Что делать, если ребенок родился с синдромом Дауна

Ребенок с синдромом Дауна

Содержание

Личный опыт: как рождаются дети с синдромом Дауна

Ребенок с синдромом Дауна

О том, что генетическая аномалия — это еще не трагедия, сегодня говорят уже многие. Информация о том, что дети с такой особенностью способны к нормальному развитию и социализации, все чаще появляется в СМИ. При этом подчеркивается, что жить, развиваться, учиться и проявлять свои таланты дети с синдромом Дауна способны лишь в атмосфере любви. Им нужно чуть больше помощи, внимания и понимания — как со стороны семьи, так и всего общества.

Однако до сих пор для многих родителей слова «синдром Дауна» звучат, как приговор. Как ведут себя люди, столкнувшиеся в своей жизни с подобной проблемой, какой выбор они делают и почему? На эти вопросы нам помогли ответить женщины, детям которых в свое время был поставлен этот диагноз.

«У вас одна лишняя хромосома»

О том, что у нее родится ребенок с синдромом Дауна, Екатерина во время беременности даже не подозревала. Анализы были в норме, и только после родов акушер произнесла роковую фразу:
— У вашей дочери подозрение на синдром Дауна. Запомните, как она выглядит, чтобы вы не сказали потом, что вам ее подменили.

Эти слова прозвучали, как гром среди ясного неба. Лежа в одиночестве в палате, Катя все еще не могла поверить, что такое может случиться именно с ней. Она не отвечала на телефонные звонки близких людей и их поздравления, и даже не решалась сообщить родным о предварительном пока диагнозе.
— Возможно, если бы это было сказано в другой форме, и моя реакция была бы другой, — вспоминает Екатерина.

Целые дни проводя с новорожденной дочкой, молодая мама надеялась, что диагноз не подтвердится, но результаты из генетического центра пришли неутешительные: «у вас одна лишняя хромосома». Тем не менее, Екатерина была полна решимости забрать девочку домой. Однако ее супруг Александр и родственники рассудили иначе. Боясь, что Катя забросит мужа и старшую семилетнюю дочь Дашу, они настояли на том, чтобы женщина написала отказ от ребенка-инвалида.

— Сердцем я так и не приняла свой отказ, и тайком от родных продолжала каждую неделю ездить к моей Вике в роддом, привозила подгузники, кормила дочь, играла с нею, — рассказывает Екатерина.

Затем маленькую Викторию перевели в Дом ребенка N1. К счастью, администрация интерната разрешила несчастной матери раз в неделю навещать дочь.

— Первые недели я просто рыдала каждый раз, когда к ней приходила. Вика смотрела на меня, такая маленькая, беззащитная, а я постоянно повторяла: «Прости меня, доченька, я оставила тебя, предала», — со слезами вспоминает Катя.

Условия содержания и отношение персонала к детям в доме ребенка оказались очень хорошими, но внимания ребенку все равно не хватало. Вика часто болела, лежала в изоляторе и в больницах, где некому было заниматься ее развитием. Екатерина не теряла надежду забрать девочку домой, но супруг был непреклонен. В результате все чаще начали возникать скандалы, слезы, взаимные упреки. Поставить под угрозу счастливый брак молодая женщина не решалась.

Все чаще Катя принялась выходить на сайт организации родителей детей с синдромом Дауна «Солнечные дети», читать истории различных семей, собирать информацию об особенностях развития «особых» детей. Наконец, она решилась написать на сайт письмо, в котором рассказала свою историю. В ответ руководитель организации Татьяна Черкасова пригласила Екатерину на специальный семинар для родителей с участием московских специалистов. После него Катя окончательно решила во что бы то ни стало забрать своего ребенка домой, даже пожертвовав ради этого отношениями с мужем. К счастью, на ее стороне оказались не только родители, но и свекор со свекровью. Они даже предложили свою помощь в воспитании девочки. После этого Александр сдался. Особых сложностей с оформлением документов не было, и уже через две недели Вика была дома.

Теперь маленькая Виктория окружена вниманием и заботой. Даша буквально не отходит от младшей сестры, а сама Катя души не чает в своей маленькой «принцессе». Конечно, год в детском доме не прошел даром — Вика пока еще не умеет даже вставать. В остальном же она ничем не отличается от обычного ребенка: с такой же радостью тянется к маме, начинает, лежа в кроватке, «пританцовывать» и по-своему «подпевать», когда слышит музыку, играет погремушками и живо интересуется окружающим миром.

— Когда мы приехали домой, Саша просто не отпускал ее с рук. Он носил ее по комнате, играл с ней, разговаривал, а потом подошел ко мне и сказал: «У нас все будет хорошо», — со счастливой улыбкой рассказывает Катя.

Кстати, в практике Дома ребенка N 1 это уже третий случай, когда родители забирают малышей с синдромом Дауна назад. Ни один из принявших такое решение об этом не пожалел.

Желанный и любимый

Сегодня Оксана уже не сомневается в том, что у нее родится «особый» ребенок.
— Все началось на сроке двенадцати недель, когда в больнице, где я состою на учете, врач предложил мне сдать кровь на пороки развития плода, — рассказывает Оксана.

Затем девушку пригласили на консультацию в Центр планирования семьи, где сообщили, что кровь выявила высокий риск синдрома Дауна у ребенка. Результаты УЗИ и двух генетических анализов окончательно подтвердили этот диагноз. Первой реакцией Оксаны на это известие было отчаяние и страх. Разумеется, тут же пришла мысль о прерывании беременности. Однако в аборте девушке отказали – срок беременности был слишком большим. Правда, врачи подсказали еще одно, «гуманное», как они выразились, решение проблемы: преждевременные искусственные роды на двадцатой неделе развития плода.

— Когда ребенок начал шевелиться в животе, я уже стала сомневаться в том, стоит ли прерывать беременность. Мы с мужем провели своего рода голосование: независимо друг от друга написали решение, а потом обменялись бумажками. Я заранее знала, что он напишет, поэтому написала противоположное. Он написал: «Оставить ребенка»…, — вспоминает Оксана. — Потом и я изменила свое мнение. Просто я очень совестливый человек, и знала, что убийство ребенка себе никогда не прощу. Я понимала, что выбираю свой путь не в рамках месяца или года, но в рамках всей последующей жизни, — продолжает она.

Немалую роль в этом выборе сыграла организация «Солнечные дети». Татьяна Черкасова приехала к Оксане домой в течение часа после ее первого звонка. После разговора с родителями «особых» детей девушка окончательно перестала мучаться сомнениями.

Приняв решение, Оксана стала продолжать обычную жизнь беременной женщине. Малыш был запланированным и желанным, и будущая мама начала приготовления к рождению ребенка: перестановку мебели, покупку вещей и одежды, чтение специальной литературы об особенностях развития детей с синдромом Дауна. Внутренне она уже готова к любым трудностям.

— Параллельно с синдромом Дауна моей дочке ставят предварительный диагноз: порок сердца. Конечно, мне все равно страшно, ведь возможно, что в первый же месяц жизни нашей девочке будут делать операцию. Но я стараюсь сохранять позитивный настрой. Мы с мужем делаем все то, что и планировали делать изначально, когда думали, что у нас обычный ребенок. Например, провели 3D-сканирование, записали его себе на память, уже сделали первую внутриутробную фотографию ребенка, — рассказывает Оксана.

Кстати, родственники девушки и даже ее родная мать до сих пор не приняли ее решения оставить ребенка. Тем не менее, менять своего мнения Оксана не собирается, а со временем и близкие начали помогать будущей маме. Долгожданный малыш еще не родился, но девушка уже вступила в актив организации «Солнечные дети». Конечно, ее пугают предстоящие трудности, но она уже знает, что не будет сожалеть о своем выборе.

Положительный результат теста на беременность породил в душе Юлии невыразимую радость и в то же время волнение. Как-никак, она была уже не очень молода, к тому же несколько лет назад у нее удалили щитовидную железу, что увеличивает риск возникновения отклонений у будущего ребенка.

— В тот же день я появилась в женской консультации со словами: «Я беременна, и беременность буду сохранять!», — вспоминает Юлия.

Из консультации женщину отправили наблюдаться в городской центр планирования семьи – в районной консультации врачи не решились брать на себя ответственность за «проблемную» беременную. К счастью, в центре все прошло благополучно, Юлию поставили на учет и тут же назначили все долженствующие анализы. Кровь на гормоны щитовидной железы показала совершенно немыслимые цифры — превышение нормы в несколько десятков единиц. Эндокринолог и невропатолог при консультации тут же стали говорить о том, что подобные патологии у матери могут привести к серьезным нарушениям в деятельности и к порокам развития центральной нервной системы ребенка.

— Примерно с этого момента и началось мое черно-белое ожидание. Врачи говорили, что при моих патологиях тесты могут дать положительный результат даже в случае, если патологий развития плода нет. И некоторые результаты действительно пугали, — рассказывает Юлия.

В числе прочих процедур будущая мама должна была сдать кровь на ИФА-скрининг для исключения синдрома Дауна у ребенка. Результат оказался шокирующим: риск синдрома Дауна составлял один к шестидесяти.

— Врач сказала, что теперь я должна сделать кордоцентез, причем очень быстро – до 25 недель, чтобы успеть сделать преждевременные роды, пока плод, по законодательству, считается не жизнеспособным. После этих слов меня с головой затопило чувство паники, горя, какой-то близкой беды. Я помню только, что спрашивала у врача: «Этот анализ, прокол – он опасен для ребенка? Чем это чревато? Я могу его не делать? Что будет, если я откажусь? Насколько велик риск действительно, что у моего малыша будет синдром Дауна?», — вспоминает Юлия.

Тем временем врачи вкрадчивыми голосами принялись убеждать женщину:
— Зачем вам ребенок-даун? И решайте быстрее – надо успеть до 25 недель. Сегодня пятница, так что давайте, мы запишем вас на понедельник.
При этом медики признались, что в случае, если Юлия согласится сделать анализ, риск выкидыша составит около 90 %. Мысль о том, что она может потерять своего ребенка, так и не увидев его, остановила женщину.

— В тот день я позвонила своей самой близкой подруге, и она мне сказала: «Ну ты подумай сама: ведь у нее (тогда уже было известно, что в животе растет девочка) уже есть все – ручки, ножки, она умеет сосать пальчик, и когда ты ее родишь, она будет плакать». После этого у меня прошли все сомнения. Я поняла – это же мой ребенок. Моя дочка, которая будет любить свою маму любой. Но ведь и мама любит своего ребенка любым! Даже если он другой, не такой, как все остальные дети, — делится своими мыслями Юля.

Юлия так и не стала делать рискованный анализ, решив принять своего будущего ребенка, каким бы он не оказался. Несколько недель спустя на свет появилась девочка: очаровательная, рыженькая и… абсолютно здоровая!

— Я смотрела на нее и понимала, что вот это создание могло так легко погибнуть из-за того, что ее мама испугалась… чего? Неизвестности? Трудностей? Общественного мнения? Но разве все это стоит того, что ваш ребенок будет улыбаться вам самой счастливой, самой любящей и самой солнечной улыбкой?! Конечно, нет! — заключила Юлия.

В самом деле, опыт всех этих женщин показывает, что материнская любовь становится выше любых сомнений и тревог, а сама возможность дарить эту любовь своему ребенку – лучшей наградой для матери.

— Когда ребенок начал шевелиться в животе, я уже стала сомневаться в том, стоит ли прерывать беременность. Мы с мужем провели своего рода голосование: независимо друг от друга написали решение, а потом обменялись бумажками. Я заранее знала, что он напишет, поэтому написала противоположное. Он написал: «Оставить ребенка»…, — вспоминает Оксана. — Потом и я изменила свое мнение. Просто я очень совестливый человек, и знала, что убийство ребенка себе никогда не прощу. Я понимала, что выбираю свой путь не в рамках месяца или года, но в рамках всей последующей жизни, — продолжает она.

Что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?

Где искать помощь и поддержку.

В одной благополучной семье родился ребенок. Это было в 1970 году. По нему сразу было видно, что он какой-то не такой и совсем не похож на родителей. Монголоидные черты лица, широкая переносица, не вполне пропорциональное сложение и чуть сниженный мышечный тонус. Родители были рады рождению уже второго на тот момент ребенка, но вместе с тем обескуражены произошедшим.

Почти сразу они обратились к врачам, но так как генетика в СССР все еще была в некотором загоне, то ничего определенного семье узнать не удалось, кроме того, что ребенок получит инвалидность на основании имеющегося у него наследственного заболевания — синдрома Дауна. Тогда же педиатры сумели успокоить родителей, уверив, что все теперь поддается лечению. Закаливание, физические нагрузки, четкий и жесткий распорядок дня, прогулки и сон на свежем воздухе. Вот неполный список рекомендаций.

Мальчик рос, учился ползать, сидеть, стоять с опорой, говорить. Вскоре жители провинциального городка привыкли наблюдать утренние пробежки мужчины-атлета со своим пятилетним сыном, удивлялись, как маленький ребенок ловко взбирается по лестнице и пробует подтягиваться на турнике.

Еще через пару лет он стал вполне самостоятельным мальчиком, умеющим читать, писать, играть в шашки и любящим слушать радиоприемник. Его даже взяли школу. Но так как особенности были «налицо» — чуть заторможенная реакция, беззлобность, неумение постоять за себя, — то руководство школы, в которой он обучался, постаралось побыстрее найти повод и исключить его из учебного заведения.

Необычный человек в маленьком городе, не замечающий любопытных взглядов и перешептываний, в одночасье был лишен амбициозными педагогами возможности получить образование, а государством — работы. А он тем временем мечтал. Конечно, как все мальчики, он мечтал о космосе, с экранов телевизора не раз слышал о Гагарине, но на вопрос, кем он хочет стать, всегда отвечал: директором! Однажды отец пригрозил: не наведешь порядок в комнате, перестану кормить. «Меня нельзя не кормить, — парировал ребенок и аргументированно добавил, — если я умру, по всей стране объявят траур». Это было в начале восьмидесятых, известных в отечественной истории как «пятилетка пышных похорон». Одним словом, ребенок всегда удивлял родителей своим оригинальным мышлением и неисчерпаемой любовью ко всем. Солнечный человек.

Увы, горе-врачи, которых ежегодно приходилось посещать для подтверждения инвалидности, сумели внушить родителям чувство вины: мол, и родили поздно, и рентген во время беременности делали, да и наследственность наверняка у вас не самая прекрасная. Вот природа над вами и подшутила. Однако это не сломило людей, не превратило их в узников собственных страхов. Папа продолжал ходить с сыном в лес за грибами и ягодами, а вечерами читать книги. Мама — научила помогать по хозяйству, ухаживать за домом и огородом. Словом, семья продолжала полноценно жить.

Если вы ждете сейчас хэппи-энда или какого-то закрученного сюжета, то их здесь нет. Есть просто история о человеке с синдромом Дауна, который живет со своими уже сильно пожилыми родителями где-то в российской глубинке, читает книги, слушает радио, о чем-то думает, мечтает и хочет работать.

А еще эта история — вступление к ответу на вопрос: «Что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?»

Договоримся о терминах

21 марта в мире отмечают «День человека с синдромом Дауна». Вообще, синдром Дауна, или трисомия по хромосоме 21, — не болезнь, а незначительное отклонение от нормы, форма геномной патологии, когда кариотип (полный комплект хромосом) представлен лишней хромосомой вместо нормальных 46.

Впервые синдром был описан в 1866 году английским врачом Джоном Дауном, имя которого и получил. Однако лишь сто лет спустя, в 1959 году, французским генетиком Жеромом Леженом была выявлена взаимосвязь между синдромом и изменением количества хромосом. Именно лишняя хромосома обуславливает появление ряда физиологических особенностей и задержку умственного и речевого развития, которая по своим показателям укладывается в легкую или среднюю умственную отсталость.

До середины XX века вокруг синдрома, который называли еще «монголизм», существовало множество теорий и мифов. На сегодняшний день известно, что каждый человек на земле рождается с синдромом Дауна, независимо от национальности, состояния здоровья и образа жизни родителей. А средняя продолжительность жизни таких людей Дети с синдромом Дауна обучаемы, но требуют особых методик. Среди людей с синдромом Дауна известны случаи получения высшего образования, немало среди них спортсменов мирового уровня. В Европе и Америке люди с синдромом имеют возможность работать.

Неприятие обществом

— Самая большая проблема — это не состояние здоровья, а отношение общества. Отсюда все остальные проблемы, — говорит специалист фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко. — Синдром Дауна — самое частое генетическое отклонение. И если человек через шесть рукопожатий еще не столкнулся с такой историей, то он пребывает в уверенности, что с ним и его близкими такое не случится никогда. Что синдром — это что-то в высшей степени неприятное, отталкивающее, а главное — редкое.

С нашей страной ситуация особая. Мы не привыкли видеть рядом с нами ни инвалидов, ни вообще людей с особенностями развития. Наши города, вся среда не приспособлена для таких людей, а общество не созрело для того, чтобы принять их.

Еще 15 лет назад, когда «Даунсайд Ап» только начинал свою работу, 95% детей с синдромом Дауна в России становились социальными сиротами при рождении. Во многом это происходило от того, что ни семьи, ни сами врачи не знали правды о возможностях их развития. Часто прямо на родильном столе женщине говорили: «Это овощ, он никогда не будет ходить, говорить. Оставь его, еще здорового родишь».

Сейчас врачи иногда говорят: все, что мы знали о синдроме Дауна, — это старые черно-белые фотографии из медицинской энциклопедии, на которых был изображен человек с остекленевшим взором и вывалившимся языком. И это был замкнутый круг: все сведения о способностях и развитии детей с синдромом Дауна получались на основании наблюдений за ними в закрытых сиротских учреждениях — и в результате новые дети попадали в систему.

Этот круг впервые удалось разомкнуть 15 лет назад, когда появился центр раннего развития «Даунсайд Ап». Именно его специалисты разрушили миф о необучаемости детей с синдромом Дауна. Миф, который уже полвека назад был забыт в других странах.

«Даунсайд Ап» работает с медучреждениями, педагогами, СМИ, а главное — с семьями. Педагоги и психологи центра раннего развития занимаются с детьми от 0 до 7 лет, проводят консультации с родителями и со всей семьей. Сегодня уже 3500 семей включены в программы ранней помощи «Даунсайд Ап». (О результатах мы можем судить по статистике — число отказов в России сократилось в среднем до 60%).

Предупрежден — значит вооружен

У «Даунсайд Ап» есть установка: ситуация изменится, если родители поймут, что у ребенка есть будущее. Как только человек узнает о диагнозе (в том числе во время беременности) и принимает решение оставить такого ребенка, семья получает комплект первичной литературы и включается в программу поддержки. Она предполагает педагогическое и психологическое консультирование, обеспечение специальной литературой по мере взросления ребенка. Вся помощь оказывается бесплатно и вне зависимости от места проживания. Это возможно лишь благодаря поддержке самых разных людей — сторонников фонда. У «Даунсайд Ап» нет филиалов, тем не менее, организация работает во всех регионах России, отправляя своих специалистов для консультации с другими региональными организациями.

К тому же существует круглосуточный онлайн-форум «Даунсайд Ап», где работают психологи и педагоги высочайшей квалификации, консультирующие родителей по самым разным вопросам. «Когда просматриваешь и читаешь темы этого форума, — говорит Юлия Колесниченко, — понимаешь, что озвученные проблемы знакомы всем, в том числе мамам обычных детей: когда пошел? когда заговорил? в какой детский сад отдать? как учить читать? как общаться со сверстниками? как пережить пубертатный период. Очень хорошие слова сказала на нашем форуме одна из мам: «Кто ищет конкретных решений, что делать, здесь их не найдут. Но спасибо „Даунсайд Ап“ за то, что он указывает нам дороги, а выбирать их мы должны сами».

Соблюсти баланс

Специалисты «Даунсайд Ап» никогда не говорят: «Ваш путь будет усыпан розами». Они уверены, что в момент принятия решения человека нужно обязательно поддержать. «Мы не вправе говорить: вы должны и обязаны его взять, — продолжает Татьяна Нечаева, заместитель директора центра ранней помощи. — Мы не вправе навязывать решения и бесцеремонно вторгаться в чужой мир и душу. Каждый берет крест по силам. Мы не даем готовых путей, но предоставляем родителям самую полную информацию и о перспективах и возможностях ребенка. Мы говорим, что сейчас в России такие дети могут поступить в детский сад и школу, и мы готовы помочь их подготовить. Дети с синдромом нуждаются в специальной помощи, но ничуть не меньше им нужна любовь и принятие семьи».

Как черепахи

Незнание порождает страх будущего. Страх вынуждает семью избегать социальных контактов, потому что общество не готово принимать людей с особенностями. Общество не готово, потому что не знает о возможностях людей с синдромом Дауна, а незнание порождает страх.

И вот мы, как черепахи, прячемся друг от друга со своими страхами под своими панцирями, замыкаемся и не можем преодолеть гордыню, которая уязвлена фактом появления в семье особенного ребенка. И что же делать с жалостью, со страданием окружающих близких?

«Конечно, жалость — не самое конструктивное чувство, ведь отчасти это значит испытать унижение, — говорит Татьяна Нечаева, — но его можно постараться принять и как бы перевернуть. Например, сказав себе и другим: да, у меня ребенок с синдром Дауна, но знали бы вы, как он поет! Или читает, танцует, любит свою сестру.

Есть в городе Воронеже молодой человек с синдромом Дауна. Андрей Востриков — атлет, спортсмен безо всяких натяжек. Шестикратный чемпион Специальных олимпийских игр. У него выдающиеся спортивные результаты. Как-то его мама рассказала сотрудникам „Даунсайд Ап“, что он запрещает в общественных местах доставать и показывать его удостоверение личности. „Потому что я умею больше, чем люди, которые здесь сидят“, — объясняет он маме. Это история о том, как обходиться с жалостью. Человек сам про себя знает эту правду. Да, мы не можем изменить сознание всех окружающих, но мы в силах что-то сделать, чтобы помочь им взглянуть на наших детей иначе, не ориентируясь на стереотипы».

Немножко истории

Во всем цивилизованном мире общество приняло людей с синдром Дауна. Почти везде особенные люди имеют возможность получить образование и работу. Россия, увы, пока в этом отношении стоит особняком, а единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна является Маша Нефедова, помощник педагога в «Даунсайд Ап» и ведущая актриса «Театра простодушных».

Однако Европа не сразу стала такой. И изменение в отношении общества к людям с синдромом Дауна — дело рук родителей. Полвека назад британские родители объединились в ассоциацию и начали лоббировать права своих детей.

Им удалось получить не только медицинскую и психологическую поддержку от государства, но и образовательные гарантии, а так же добиться вхождения в общество людей со своеобразием психического и физического развития.

В Америке этих же результатов удалось добиться рядом судебных исков, выигранных родителями особых детей. В 1975 году в США был принят закон, гарантирующий важнейшие права «исключительным» людям: бесплатное образование и справедливые оценки.

В России процессы начались чуть позже и связаны с ратификацией в 1991 году международных документов, а также с появлением в 1992 году Закона РФ «Об образовании» и принятых в 1996, 2002, 2004 годах поправок к нему. Именно этот закон предоставляет детям с проблемами развития возможность выбора форм обучения в специальных коррекционных школах, интернатах, на дому или в общеобразовательных школах.

«Люди часто замыкаются, — говорит Татьяна Нечаева, — потому что психологически не могут опираться сами на себя. Но вот вам пример родителей-двигателей, которые смогли сделать то, что смогли. У них получилось, потому что они знали ту самую правду о детях и опирались на самих себя».

Вместо заключения

Я позвонила родне из того самого маленького городка, где живет мой двоюродный брат, человек с синдромом Дауна — вот, мол, пишу статью для журнала и не знаю, как ответить людям на вопрос: что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?

После некоторой паузы моя восьмидесятилетняя тетя ответила: «Никаких секретов, просто любить по-настоящему».

Сейчас врачи иногда говорят: все, что мы знали о синдроме Дауна, — это старые черно-белые фотографии из медицинской энциклопедии, на которых был изображен человек с остекленевшим взором и вывалившимся языком. И это был замкнутый круг: все сведения о способностях и развитии детей с синдромом Дауна получались на основании наблюдений за ними в закрытых сиротских учреждениях — и в результате новые дети попадали в систему.

почему рождаются дети с синдромом Дауна?

Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна (John Down), впервые описавшего его в 1866 году. Связь между происхождением врождённого синдрома и изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом.

Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна (John Down), впервые описавшего его в 1866 году. Связь между происхождением врождённого синдрома и изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом.

Родился ребенок с синдромом Дауна. Что делать?

Ребенок с т. н. синдромом Дауна может родиться у женщины любого социального слоя, любой национальности, любого возраста и любого уровня образования и достатка. Женщины, родившие такого малыша, порой впадают в панику, ведь считается, что такие малыши нежизнеспособны, и социально они не могут быть адаптированы. У некоторых матерей даже возникает вопрос — оставить ли ребенка в роддоме или забрать.

Рассмотрим по порядку физические и психологические аспекты этого вопроса.

Влияние лишней хромосомы

Синдромом Дауна называется генетическое нарушение, при котором в организме ребенка обнаружилась лишняя хромосома. Впервые это генетическое изменение описал доктор Джон Ленгдон Даун еще в 1866 году. У детей, родившихся с подобными генетическими отклонениями, в развитии мышления и в состоянии здоровья есть ряд своих особенностей. Основные из них следующие.

  • Врожденные пороки сердца.
  • Заболевания щитовидной железы.
  • Нарушения работы зрительной системы.
  • Функциональные нарушения слуха.
  • Сухость кожи.
  • Частые простуды.
  • Недоразвитие интеллектуальных способностей.

Что и говорить — с такими физическими характеристиками и ребенку, и его родителям придется несладко. Ребенок-даун постоянно нуждается в удвоенном внимании со стороны близких, а это отнимает много времени и сил.
Но не это страшит обычно молодых родителей.

Психологический аспект вопроса

Родители, у которых появился малыш-даун, часто стесняются сразу сказать об этом своим близким. Однако, рано или поздно об этом придется сказать. И здесь важно помнить: нужно вести себя как при рождении здорового ребенка — с душевным спокойствием и уверенностью в себе принимать поздравления и ухаживать за ребенком. Спокойное, терпеливое и доброжелательное отношение — вот чем надо запастись и родителям, и другим близким людям.

Если в семье, где родился даун, уже есть старший ребенок, не стоит ограждать его от общения с младшим малышом только потому, что у него есть лишняя хромосома. Лучше сразу откровенно поговорить со старшим ребенком, объяснить ему ситуацию в доступной форме, попросить любить и заботиться о малыше. Дети, как правило, меньше обращают внимание на те особенности, от которых взрослым становится не по себе.

Родителям же нужно настроиться на то, что малыш, родившийся с генетическими отклонениями, — такой же член семьи и так же, как и все на свете, нуждается в любви, заботе, понимании и терпении, может быть, чуточку большем, чем другие дети. Маленького беззащитного человечка бросать в больнице на произвол судьбы — это не просто грех и антихристианский поступок, это еще и предательство по отношению к себе самому — ведь это не чей-то ребенок, а ваш, вы его зачали, выносили и родили, и эту ответственность нужно нести и дальше. Ведь такое может случиться с каждым!

Какие они — дети-дауны?

Дети, родившиеся с синдромом Дауна, отличаются спокойным нравом, веселым и непритязательным характером, они ласковые и нежные, любящие и преданные, они благодарно принимают любовь и заботу окружающих людей. Дауны поддаются обучению, из них получаются и актеры, и художники, они вполне могут изучить иностранные языки. В бытовом отношении это незаменимые работники — легко справляются с домашними работами и делают их с удовольствием.

Дауны — это такие же люди, только немного отличающиеся от остальных, им нужно просто побольше внимания и терпения.

Любите своих детей, дорогие родители! Это ваши дети, и они нуждаются в вашей любви и заботе!

Дети, родившиеся с синдромом Дауна, отличаются спокойным нравом, веселым и непритязательным характером, они ласковые и нежные, любящие и преданные, они благодарно принимают любовь и заботу окружающих людей. Дауны поддаются обучению, из них получаются и актеры, и художники, они вполне могут изучить иностранные языки. В бытовом отношении это незаменимые работники — легко справляются с домашними работами и делают их с удовольствием.

Что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?

Семейный совет с Дарьей Рощеня

Почти сразу они обратились к врачам, но так как генетика в СССР все еще была в некотором загоне, и в 1960-е годы делались лишь первые шаги на пути реанимирования этой науки, то ничего определенного семье узнать не удалось, кроме того, что ребенок получит инвалидность на основании имеющегося у него наследственного заболевания — синдрома Дауна. Тогда же педиатры сумели успокоить родителей, уверив, что все теперь поддается лечению. Закаливание, физические нагрузки, четкий и жесткий распорядок дня, прогулки и сон на свежем воздухе. Вот неполный список рекомендаций.

Отец с сыном (синдром Дауна). Фотография Андреаса Боненстенгеля, 2000 г.

Мальчик рос, учился ползать, сидеть, стоять с опорой, говорить. Вскоре жители провинциального городка привыкли наблюдать утренние пробежки мужчины-атлета со своим пятилетним сыном, удивлялись, как маленький ребенок ловко взбирается по лестнице и пробует подтягиваться на турнике. Еще через пару лет он стал вполне самостоятельным мальчиком, умеющим читать, писать, играть в шашки и любящим слушать радиоприемник. Его даже взяли школу. Но так как особенности были «налицо» — чуть заторможенная реакция, беззлобность, неумение постоять за себя, — то руководство школы, в которой он обучался, постаралось побыстрее найти повод и исключить его из учебного заведения.

Необычный человек в маленьком городе, не замечающий любопытных взглядов и перешептываний, в одночасье был лишен амбициозными педагогами возможности получить образование, а государством — работы. А он тем временем мечтал. Конечно, как все мальчики он мечтал о космосе, с экранов телевизора не раз слышал о Гагарине, но на вопрос, кем он хочет стать, всегда отвечал: директором! Однажды отец пригрозил: не наведешь порядок в комнате, перестану кормить. «Меня нельзя не кормить, — парировал ребенок и аргументированно добавил, — если я умру, по всей стране объявят траур». Это было в начале восьмидесятых, известных в отечественной истории как «пятилетка пышных похорон». Одним словом, ребенок всегда удивлял родителей своим оригинальным мышлением и неперестающей и неисчерпаемой любовью ко всем. Солнечный человек.

Увы, горе-врачи, которых ежегодно приходилось посещать для подтверждения инвалидности, сумели внушить родителям чувство вины: мол, и родили поздно, и рентген во время беременности делали, да и наследственность наверняка у вас не самая прекрасная. Вот природа над вами и подшутила. Однако это не сломило людей, не превратило их в узников собственных страхов. Папа продолжал ходить с сыном в лес за грибами и ягодами, а вечерами читать книги. Мама — научила помогать по хозяйству, ухаживать за домом и огородом. Словом, семья продолжала полноценно жить.

Если вы ждете сейчас хэппи-энда или какого-то закрученного сюжета, то их здесь нет. Есть просто история о человеке с синдромом Дауна, который живет со своими уже сильно пожилыми родителями где-то в российской глубинке, читает книги, слушает радио, о чем-то думает, мечтает и хочет работать.

А еще эта история — вступление к ответу на вопрос: «что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?»

Договоримся о терминах

21 марта в мире отмечают «День человека с синдромом Дауна». Вообще, синдром Дауна, или трисомия по хромосоме 21, — не болезнь, а незначительное отклонения от нормы, форма геномной патологии, когда кариотип (полный комплект хромосом) представлен лишней 47 хромосомой вместо нормальных 46.

Впервые синдром был описан в 1866 году английским врачом Джоном Дауном, имя которого и получил. Однако лишь сто лет спустя, в 1959 году, французским генетиком Жеромом Леженом была выявлена взаимосвязь между синдромом и изменением количества хромосом. Именно лишняя хромосома обуславливает появление ряда физиологических особенностей и задержку умственного и речевого развития, которая по своим показателям укладывается в легкую или среднюю умственную отсталость.

До середины XX века вокруг синдрома, который называли еще монголизм, существовало множество теорий и мифов. На сегодняшний день известно, что каждый 700-й человек на земле рождается с синдромом Дауна, независимо от национальности, состояния здоровья и образа жизни родителей. А средняя продолжительность жизни таких людей 55-60 лет. Дети с синдромом Дауна обучаемы, но требуют особых методик. Среди людей с синдромом Дауна известны случаи получения высшего образования, немало среди них спортсменов мирового уровня. В Европе и Америке люди с синдромом имеют возможность работать.

Неприятие обществом

— Самая большая проблема — это не состояние здоровья, а отношение общества. Отсюда все остальные проблемы, — говорит специалист фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко, которой я задаю свой вопрос. — Синдром Дауна — самое частое генетическое отклонение. И если человек через шесть рукопожатий еще не столкнулся с такой историей, то он пребывает в уверенности, что с ним и его близкими такое не случится никогда. Что синдром — это что-то в высшей степени неприятное, отталкивающее, а главное — редкое.

С нашей страной ситуация особая. Например, мы до сих пор пребываем в иллюзии, что в России такие люди рождаются гораздо реже, чем где бы то ни было на Земле. Есть непререкаемый постулат: мы более здоровая нация. У этого заблуждения есть причины. Во-первых, в эпоху борьбы с генетикой Трофим Лысенко высказал мысль, что «граждане социалистической страны не могут иметь наследственных болезней», а во-вторых, мы не привыкли видеть рядом с нами ни инвалидов, ни вообще людей с особенностями развития. Наши города, вся среда не приспособлена для таких людей, а общество не созрело для того, чтобы принять их.

Еще 15 лет назад, когда центр только начинал свою работу, 95 % детей с синдромом Дауна в России становились социальными сиротами при рождении. Во многом это происходило от того, что ни семьи, ни сами врачи не знали правды о возможностях их развития. Часто прямо на родильном столе женщине говорили: «Это овощ, он никогда не будет ходить, говорить. Оставь его, еще здорового родишь».

Сейчас врачи иногда говорят: все, что мы знали о синдроме Дауна, — это старые черно-белые фотографии из медицинской энциклопедии, на которых был изображен человек с остекленевшим взором и вывалившимся языком. И это был замкнутый круг: все сведения о способностях и развитии детей с синдромом Дауна получались на основании наблюдений за ними в закрытых сиротских учреждениях — и в результате новые дети попадали в систему.

Этот круг впервые удалось разомкнуть 15 лет назад, когда появился Центр раннего развития «Даунсайд Ап». Именно его специалисты разрушили миф о необучаемости детей с синдромом Дауна. Миф, который уже полвека назад был забыт в других странах.

«Даунсайд Ап» работает с медучреждениями, педагогами, СМИ, а главное — с семьями. Педагоги и психологи центра раннего развития занимаются с детьми от 0 до 7 лет, проводят консультации с родителями и со всей семьей. Сегодня уже 3500 семей включены в программы ранней помощи «Даунсайд Ап». (О результатах мы можем судить по статистике. По России число отказов сократилось в среднем до 60 %).

Предупрежден — значит вооружен

У «Даунсайд Ап» есть установка: ситуация изменится, если родители поймут, что у ребенка есть будущее. Как только человек узнает о диагнозе (в том числе во время беременности) и принимает решение оставить такого ребенка, семья получает комплект первичной литературы и включается в программу поддержки. Она предполагает педагогическое и психологическое консультирование, обеспечение специальной литературой по мере взросления ребенка. Вся помощь оказывается бесплатно и вне зависимости от места проживания. Это возможно лишь благодаря поддержке самых разных людей — сторонников фонда. У «Даунсайд Ап» нет филиалов, тем не менее организация работает во всех регионах России, отправляя своих специалистов для консультации с другими региональными организациями.

К тому же существует круглосуточный онлайн-форум «Даунсайд Ап», где работают психологи и педагоги высочайшей квалификации, консультирующие родителей по самым разным вопросам. «Когда просматриваешь и читаешь темы этого форума, — говорит Юлия Колесниченко, — понимаешь, что озвученные проблемы знакомы всем, в том числе мамам обычных детей: когда пошел? когда заговорил? в какой детский сад отдать? как учить читать? как общаться со сверстниками? как пережить пубертатный период. Очень хорошие слова сказала на нашем форуме одна из мам: «Кто ищет конкретных решений, что делать, здесь их не найдут. Но спасибо “Даунсайд Ап” за то, что он указывает нам дороги, а выбирать их мы должны сами».

Антон, 8 лет. Фотография Владимира Мишукова из серии “Близкие люди”

Соблюсти баланс

Специалисты «Даунсайд Ап» никогда не говорят: «Ваш путь будет усыпан розами». Они уверены, что в момент принятия решения человека нужно обязательно поддержать. «Мы не вправе говорить: вы должны и обязаны его взять… — продолжает Татьяна Нечаева, заместитель директора центра ранней помощи. — Мы не вправе навязывать решения и бесцеремонно вторгаться в чужой мир и душу. Каждый берет крест по силам. Мы не даем готовых путей, но предоставляем родителям самую полную информацию и о перспективах и возможностях ребенка. Мы говорим, что сейчас в России такие дети могут поступить в детский сад и школу и мы готовы помочь их подготовить. Дети с синдромом нуждаются в специальной помощи, но ничуть не меньше им нужна любовь и принятие семьи».

Как черепахи

Незнание порождает страх будущего. Страх вынуждает семью избегать социальных контактов, потому что общество не готово принимать людей с особенностями. Общество не готово, потому что не знает о возможностях людей с синдромом Дауна, а незнание порождает страх.

И вот мы, как черепахи, прячемся друг от друга со своими страхами под своими панцирями, замыкаемся и не можем преодолеть гордыню, которая уязвлена фактом появления в семье особенного ребенка. И что же делать с жалостью, со страданием окружающих близких?

«Конечно, жалость не самое конструктивное чувство, ведь отчасти это значит испытать унижение, — говорит Татьяна Нечаева, — но его можно постараться принять и как бы перевернуть. Например, сказав себе и другим: да, у меня ребенок с синдром Дауна, но знали бы вы, как он поет. Или читает, танцует, любит свою сестру…

Есть в городе Воронеже молодой человек с синдромом Дауна. Андрей Востриков — это атлет, спортсмен безо всяких натяжек. Шестикратный чемпион Специальных олимпийских игр. У него выдающиеся спортивные результаты. Как-то его мама рассказала сотрудникам «Даунсайд Ап», что он запрещает в общественных местах доставать и показывать его удостоверение личности. “Потому что я умею больше, чем люди, которые здесь сидят”, — объясняет он маме. Это история о том, как обходиться с жалостью. Человек сам про себя знает эту правду. Да, мы не можем изменить сознание всех окружающих, но мы в силах что-то сделать, чтобы помочь им взглянуть на наших детей иначе, не ориентируясь на стереотипы».

Немножко истории

Во всем цивилизованном мире общество приняло людей с синдром Дауна. Почти везде особенные люди имеют возможность получить образование и работу. Россия, увы, пока в этом отношении стоит особняком, а единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна является Маша Нефедова, помощник педагога в «Даунсайд Ап» и ведущая актриса «Театра простодушных».

Однако Европа не сразу стала такой. И изменение в отношении общества к людям с синдромом Дауна — дело рук родителей. Полвека назад британские родители объединились в ассоциацию и начали лоббировать права своих детей.

Им удалось получить не только медицинскую и психологическую поддержку от государства, но и образовательные гарантии, а так же добиться вхождения в общество людей со своеобразием психического и физического развития.

В Америке этих же результатов удалось добиться рядом судебных исков, выигранных родителями особых детей. В 1975 году в США был принят закон, гарантирующий важнейшие права «исключительным» людям: бесплатное образование и справедливые оценки.

В России процессы начались чуть позже и связаны с ратификацией в 1991 году международных документов, а так же с появлением в 1992 году Закона РФ «Об образовании» и принятых в 1996, 2002, 2004 годах поправок к нему. Именно этот закон предоставляет детям с проблемами развития возможность выбора форм обучения в специальных коррекционных школах, интернатах, на дому или в общеобразовательных школах.

«Люди часто замыкаются, — говорит Татьяна Нечаева, — потому что психологически не могут опираться сами на себя. Но вот вам пример родителей-двигателей, которые смогли сделать то, что смогли. У них получилось, потому что они знали ту самую правду о детях и опирались на самих себя».

Вместо заключения

Я позвонила родне из того самого маленького городка, где живет мой двоюродный брат, человек с синдромом Дауна — вот, мол, пишу статью для журнала и не знаю, как ответить людям на вопрос: что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?

После некоторой паузы моя восьмидесятилетняя тетя ответила: «Никаких секретов, просто любить по-настоящему».

Как помочь людям с синдромом Дауна? Узнайте на сайте фонда “Даунсайд Ап”.

Похожие записи:

Увеличились лимфоузлы на шее у ребенка, что делать? Одним из первых показателей того, что в организме ребенка что-то идет «не так», служит температура у грудничкаУ новорожденного температура 38,5 Желтушка у новорожденных детей